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“Maria, passa à frente!”:



 

 

Padre com doença raríssima se une aos seus médicos
 
e a um instituto nacional que cuida de doenças raras,
para fundar, em Taubaté, um hospital para cuidar de pessoas com doenças raras
               

                 O Padre Márlon Múcio tem uma doença raríssima, genética, neurodegenerativa e progressiva. No Brasil, no momento, são 12 os casos diagnosticados da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Bron-Vialetto-Van Laere. No mundo, 327 casos. Mas ele não parou na sua enfermidade. Mesmo acamado, tomando 250 comprimidos por dia, para se manter vivo, e se valendo da respiração mecânica 24 horas por dia, Padre Márlon se uniu aos seus médicos e ao Instituto Vidas Raras, referência nacional no assunto doenças raras, para fundar em Taubaté, onde ele reside, um hospital para cuidar de pessoas com doenças raras.

                  Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras. Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento. A população de pessoas com doenças raras, no Brasil, é de 13 milhões de pessoas, a mesma de brasileiros com diabetes.

                  A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (Centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família) surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil. O hospital está surgindo em Taubaté, no Vale do Paraíba, interior de São Paulo, no eixo Rio-São Paulo. O atendimento é feito por profissionais voluntários e serão todos gratuitos. O hospital também conta com o SAP: Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento; a REDE: Rede Samaritana de profissionais e serviços; e o NIAP: Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.

                  Na fundação do hospital estão: Padre Márlon Múcio, presidente da Associação Missão Sede Santos; Fernando Oliveira de Jesus, CEO da Associação Missão Sede Santos e administrador de empresas; Leila Guedes, secretária da Associação Missão Sede Santos, psicóloga, e que também possui uma doença raríssima (ARSACS); Dr. Rubens Salomão, médico neurologista e professor; Dr. Rodrigo Fock, médico geneticista e professor; Dra. Rayana Maia, médica geneticista e professora; Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras; Regina Próspero, CEO do Instituto Vidas Raras; Rosely Maria, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras.

                  No início, as atividades do hospital vão acontecer em forma ambulatorial. Uma sala já está equipada para receber os primeiros pacientes. Arrecadações estão sendo feitas em grandes campanhas, como a campanha “1 Real por 1 Hospital”.

                  Mais informações:

                  - Fernando Oliveira de Jesus – (12) 99748-9749 – escritorio@sedesantos.com.br

                  - Rosely Maria – (16) 99740-8619 – rosely.magnificat@gmail.com

 

 

  

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