Missão Sede Santos
inaugura
Casa de Saúde
para doenças raras
Centro clínico terá atendimentos gratuitos em consultas e terapias com profissionais especializados.
Desde 08/12/23, as pessoas com doenças raras e suas famílias contam com um centro clínico exclusivo de atenção integral na cidade de Taubaté, que fica no Vale do Paraíba, interior de São Paulo. É a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, projeto administrado pela Associação Missão Sede Santos, que é presidida pelo Padre Márlon Múcio, paciente raro diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL).
“Nossa Casa de Saúde vai oferecer consultas com geneticistas, neurologistas, neuropediatras, endócrinopediatras, imunologistas, ortopedistas, gastrohepatologistas, cardiologistas, oftalmologistas, ginecologistas, e médicos de outras especialidades, além de odontologistas, e das terapias importantes para reabilitação das pessoas com alguma doença rara, através de uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicólogos”, diz o Padre Márlon, presidente do hospital.
“É uma iniciativa que surge como uma ação promissora para os raros no Brasil” afirma Padre Márlon Múcio, presidente da Missão Sede Santos. O Padre conta que não se conformou em saber que o diagnóstico de doenças raras demorava tanto tempo e que as pessoas com alguma dessas doenças perdiam tanto com essa demora e até morriam. Ele recebeu em oração o chamado para construir o primeiro centro médico para pacientes raros do Brasil.
O atendimento na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros é feito por profissionais contratados e voluntários, por meio de agendamento, e serão todos gratuitos. O projeto também conta com o SAP: Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento; a REDE: Rede Samaritana de profissionais e serviços; e o NIAP: Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.
A Associação Missão Sede Santos, mantenedora do centro médico, vive de doações, rifas, do Bolo dos Raros, e da renda dos livros do Padre Márlon e de outros autores, da Editora Missão Sede Santos.
Se você tem interesse em ser atendido na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, por favor preencha este formulário de interesse. Ele será analisado pelos nossos especialistas. (ATENÇÃO: este é o único meio para conseguir consulta)
Informações: 12 3635-5798
Imprensa e projetos: 16 99740 8619 – Rosely Maria
DOENÇAS RARAS
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras, a mesma população de brasileiros com diabetes ou da cidade de São Paulo.
Existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.
Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.
A MISSÃO SEDE SANTOS
Do seu leito em casa ou da UTI do hospital, Padre Márlon preside a Associação Missão Sede Santos (AMSS) e o Instituto Santa Teresa d’Ávila (ISTA), para tratamento se pessoas com dependência química. A AMSS é coordenada por uma Nova Comunidade: a Comunidade Missão Sede Santos, fundada em 2002, em Taubaté, pelo Padre Márlon e pela leiga Mirian Lemes.
O Carisma da Comunidade Missão Sede Santos é tornar Jesus mais conhecido, amado, seguido e adorado, através da busca pessoal e comunitária de santidade de vida. A Comunidade evangeliza através de um tríplice apostolado: a adoração perpétua ao Santíssimo Sacramento, as obras de misericórdia corporais e espirituais, e os meios de comunicação.
Além de iniciativas de evangelização, a AMSS conta com prestação gratuita de serviços na área da saúde, da assistência social e da educação à população vulnerável dos municípios de Taubaté, Caçapava, São José dos Campos e Jacareí, do Estado de São Paulo. Hoje, a AMSS atende diariamente a mais de 8 mil pessoas em situação de vulnerabilidade social. Na área da segurança alimentar, a AMSS faz parte do maior projeto de segurança alimentar do mundo: o Restaurante Bom Prato, em um convênio com o Governo do Estado de São Paulo. A AMSS coordena seis unidades do restaurante popular, voltado à população em situação de rua, desempregados e idosos.
O PADRE
MÁRLON MÚCIO
O Padre Márlon Múcio é sacerdote incardinado na Diocese de Taubaté (São Paulo – Brasil), cujo Bispo Diocesano é Dom Wilson Angotti. Ele tem uma doença raríssima, genética, neurodegenerativa, progressiva e incurável aos olhos da medicina. No Brasil, no momento, são 15 os casos diagnosticados da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL). No mundo, 350 casos. Mas ele não parou na sua enfermidade.
Mesmo acamado há quatro anos, tomando 281 comprimidos por dia para se manter vivo, com traqueostomia e se valendo da respiração mecânica 24 horas por dia, Padre Márlon se uniu aos seus médicos especializados em doenças raras, para fundar em Taubaté, onde ele reside, um centro médico para cuidar de pessoas com doenças raras, sobretudo aquelas que menos têm condição de acesso ao diagnóstico, ao tratamento e à informação.
Há quatro anos, o Padre Márlon celebra diariamente a Missa na cama, ora em casa, ora nas recorrentes internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) dos hospitais.
Padre Márlon Múcio tem 50 anos de idade, é mineiro de Carmo da Mata, tem 23 anos de sacerdócio, é apresentador de rádio e TV, do podcast #doslimoeslimonada, pregador internacional da Palavra de Deus, escritor com 40 livros publicados, que já venderam 4 milhões de exemplares, especialista em dependência química e atualmente está cursando psicanálise e pós-graduação em logoterapia.
Padre com doença raríssima se une aos seus médicos |
O Padre Márlon Múcio tem uma doença raríssima, genética, neurodegenerativa e progressiva. No Brasil, no momento, são 12 os casos diagnosticados da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Bron-Vialetto-Van Laere. No mundo, 327 casos. Mas ele não parou na sua enfermidade. Mesmo acamado, tomando 250 comprimidos por dia, para se manter vivo, e se valendo da respiração mecânica 24 horas por dia, Padre Márlon se uniu aos seus médicos e ao Instituto Vidas Raras, referência nacional no assunto doenças raras, para fundar em Taubaté, onde ele reside, um hospital para cuidar de pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras. Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento. A população de pessoas com doenças raras, no Brasil, é de 13 milhões de pessoas, a mesma de brasileiros com diabetes. A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (Centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família) surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil. O hospital está surgindo em Taubaté, no Vale do Paraíba, interior de São Paulo, no eixo Rio-São Paulo. O atendimento é feito por profissionais voluntários e serão todos gratuitos. O hospital também conta com o SAP: Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento; a REDE: Rede Samaritana de profissionais e serviços; e o NIAP: Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras. Na fundação do hospital estão: Padre Márlon Múcio, presidente da Associação Missão Sede Santos; Fernando Oliveira de Jesus, CEO da Associação Missão Sede Santos e administrador de empresas; Leila Guedes, secretária da Associação Missão Sede Santos, psicóloga, e que também possui uma doença raríssima (ARSACS); Dr. Rubens Salomão, médico neurologista e professor; Dr. Rodrigo Fock, médico geneticista e professor; Dra. Rayana Maia, médica geneticista e professora; Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras; Regina Próspero, CEO do Instituto Vidas Raras; Rosely Maria, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras. No início, as atividades do hospital vão acontecer em forma ambulatorial. Uma sala já está equipada para receber os primeiros pacientes. Arrecadações estão sendo feitas em grandes campanhas, como a campanha “1 Real por 1 Hospital”. Mais informações: – Fernando Oliveira de Jesus – (12) 99748-9749 – escritorio@sedesantos.com.br – Rosely Maria – (16) 99740-8619 – rosely.magnificat@gmail.com |
Missão Sede Santos inaugura Casa de Saúde para doenças raras
Centro clínico terá atendimentos gratuitos em consultas e terapias com profissionais especializados contratados e voluntários
A partir de 08/12/23, as pessoas com doenças raras e suas famílias contarão com um centro clínico exclusivo de atenção integral na cidade de Taubaté, que fica no Vale do Paraíba, interior de São Paulo. Está surgindo a “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros”, projeto administrado pela Associação Missão Sede Santos, que é presidida pelo Padre Márlon Múcio, paciente raro diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL). Haverá programação de inauguração nos próximos dias 08, 11 e 12/12.
No dia 08/12, às 9h, será realizada a Missa Solene, celebrada pelo Padre Márlon Múcio e com a presença da Banda Vida Reluz, de Camila Veloso e Gustavo Andrade. Em 11/12, às 9h, acontecerá adoração eucarística com a presença do cantor e missionário Dunga. Às 15h, será o Terço da Misericórdia, com Padre Márlon e Adriana Arydes. E, na sequência, dia 12/12, às 9h, haverá um café da manhã com os Padres Márlon e Antônio Maria.
“Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação das pessoas com alguma doença rara. É uma iniciativa que surge como uma ação promissora para os raros no Brasil” afirma Padre Márlon Múcio, presidente da Missão Sede Santos. O Padre conta que não se conformou em saber que o diagnóstico de doenças raras demorava tanto tempo e que as pessoas com alguma dessas doenças perdiam tanto com essa demora e até morriam. Ele recebeu em oração o chamado para construir o primeiro centro médico para pacientes raros do Vale do Paraíba.
O atendimento na “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” será feito por profissionais contratados ou voluntários, por meio de agendamento, e serão todos gratuitos. O projeto também conta com o SAP: Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento; a REDE: Rede Samaritana de profissionais e serviços; e o NIAP: Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.
A Associação Missão Sede Santos, mantenedora do centro médico, vive de doações e da renda dos livros do Padre Márlon e de outros autores, da Editora Missão Sede Santos.
Mais informações podem ser obtidas pelo whatsapp: 16 997408619 – Rosely Maria
DOENÇAS RARAS
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Há, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras, a mesma população de brasileiros com diabetes ou da cidade de São Paulo.
Existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.
Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.
A MISSÃO SEDE SANTOS
Do seu leito em casa ou do hospital, Padre Márlon preside a Associação Missão Sede Santos (AMSS) e o Instituto Santa Teresa d’Ávila (ISTA), para tratamento se pessoas com dependência química. A AMSS é coordenada por uma Nova Comunidade: a Comunidade Missão Sede Santos, fundada em 2002, em Taubaté, pelo Padre Márlon e pela leiga Mirian Lemes.
O Carisma da Comunidade Missão Sede Santos é tornar Jesus mais conhecido, amado, seguido e adorado, através da busca pessoal e comunitária de santidade de vida. A Comunidade evangeliza através de um tríplice apostolado: a adoração perpétua ao Santíssimo Sacramento, as obras de misericórdia corporais e espirituais, e os meios de comunicação.
Além de iniciativas de evangelização, a AMSS conta com prestação gratuita de serviços na área da saúde, da assistência social e da educação à população vulnerável dos municípios de Taubaté, Caçapava, São José dos Campos e Jacareí, do Estado de São Paulo. Hoje, a AMSS atende diariamente a mais de 7 mil pessoas em situação de vulnerabilidade social. Na área da segurança alimentar, a AMSS faz parte do maior projeto de segurança alimentar do mundo: o Restaurante Bom Prato, em um convênio com o Governo do Estado de São Paulo. A AMSS coordena seis unidades do restaurante popular, voltado à população em situação de rua, desempregados e idosos.
Mais informações no site: https://sedesantos.com.br/
O PADRE MÁRLON MÚCIO
O Padre Márlon Múcio é sacerdote incardinado na Diocese de Taubaté (São Paulo – Brasil), cujo Bispo Diocesano é Dom Wilson Angotti. Ele tem uma doença raríssima, genética, neurodegenerativa e progressiva. No Brasil, no momento, são 15 os casos diagnosticados da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL). No mundo, 350 casos. Mas ele não parou na sua enfermidade.
Mesmo acamado há quatro anos, tomando 281 comprimidos por dia para se manter vivo, com traqueostomia e se valendo da respiração mecânica 24 horas por dia, Padre Márlon se uniu aos seus médicos especializados em doenças raras, para fundar em Taubaté, onde ele reside, um centro médico para cuidar de pessoas com doenças raras, sobretudo aquelas que menos têm condição de acesso ao diagnóstico, ao tratamento e à informação. Há quatro anos, o Padre Márlon celebra diariamente a Missa na cama, ora em casa, ora nas recorrentes internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) dos hospitais.
Padre Márlon Múcio tem 50 anos de idade, é mineiro de Carmo da Mata, tem 23 anos de sacerdócio, é apresentador de rádio e TV, do podcast #doslimoeslimonada, escritor com 40 livros publicados, que já venderam 4 milhões de exemplares, especialista em dependência química e atualmente está cursando psicanálise e pós-graduação em logoterapia.